Даун синдроми ҳақида сўз юритишдан олдин аввало ҳар бир инсон ушбу касаллик ҳақида кўпроқ тушунчага эга бўлиши керак. Шу боис, келинг, олдин ушбу касаллик ҳақида тушунча бериб ўтамиз.
Бола Даун синдроми билан туғилишининг асосий омили нима?
Боланинг Даун синдроми билан туғилишининг асосий омили онанинг ёши ҳисобланади. Бу ҳақда Россия Фанлар академиясининг Тиббий-генетик илмий маркази матбуот хизмати маълум қилган.
Мутахассисларнинг айтишича, ирқий келиб чиқиш ёки иқтисодий-ижтимоий шароитлар ҳомиланинг ушбу ирсий четлашиш билан туғилишига таъсир қилмайди. Бироқ ҳудуднинг анъанавий ва диний хусусиятлари аҳамиятга эга бўлиши мумкин, чунки ҳомиладорликни тугатиш қабул қилинмаган ҳудудда бу четлашишга эга болалар сони ошиб боради.
Аёлларда 40 ёшига келиб, Даун синдроми билан бола туғилиши эҳтимоли 30 ёшлиларга нисбатан 9 марта юқорироқдир.
Кўплаб давлатларда ҳомиладор аёлларнинг ёшидан қатъий назар, уларда ҳомилада 21-хромосома трисомиясини аниқлаш бўйича туғруққача скрининг ўтказилади.
Бу синдромни топишнинг энг самарали усули ноинвазив перинатал тест, яъни она қонидан ажратилган ҳомила ДНКсининг таҳлили ҳисобланади. Бундай таҳлилни ҳомиладорликнинг 9-ҳафтасидаёқ ўтказиш мумкин.
Охирги тадқиқотларга кўра, Даун синдромига эга одамларнинг умр кўриш давомийлиги тиббиёт ривожланиши эвазига охирги ўн йилликларда анча узайган.
21 март Халқаро Даун синдромига эга одамлар куни сифатида нишонланади. Ушбу касаллик ирсий четлашиш натижасида юзага келади. Бунда яна бир хромосома пайдо бўлади.
Синдром 1866 йилда биринчи бўлиб уни таърифлаб берган инглиз шифокори Жон Даун шарафига шундай ном олган.
Имконияти чекланган болаларни ижтимоий ҳаётга мослаштириш кераклиги ҳақида кўп гапирилади. Аммо жамият улар билан мулоқотга қанчалик тайёр?
Улар кўзингизга тик боқишмайди, камдан кам кулишади. Атрофга бефарқдек, лекин уларда катта истеъдодлар яширин. Улар – ёмғир болалари.
Улар жуда меҳрибон, сабрли ва оқкўнгил. Ҳеч қачон ёлғон гапиришмайди, ҳаммани бирдек яхши кўришади. Ўз оламларида яшашади. Улар – қуёш болалари.
Аутизм ва Даун синдроми – руҳий имконияти чекланганликнинг энг кўп учрайдиган шаклларидан бири.
Бундай ташхис қўйилганлар кўпинча ўз оламида яшайди, ўзига хослиги боис жамиятдан узилиб қолади. Аммо яккаланиб қолиш ёки фақатгина ўзига ўхшаганларнинг қуршовида қолиш Даун синдроми ва аутизмнинг янада оғирлашишига сабаб бўлиши мумкин.
Шу боис имконияти чекланганларни ижтимоий ҳаётга мослаштириш ҳақида кўп гапирилади. Лекин жамият уларнинг ҳуқуқлари ва ҳиссиётларига дахл қилмаган ҳолда мулоқотга киришишга тайёрми?
Руҳий имконияти чекланган инсонлар билан мулоқотда унинг нималарни ҳис қилиши, сизни, дунёни қандай кўришини билиш муҳим. Улардаги ғайриодатий ҳаракатларга нима сабаб бўлишини билиш уни тушуниш ва ғамхўрлик қилишда биринчи қадам бўлади.
Аутистлар – ёмғир болалари
Аутистик спектрдаги бузилишлар бўлувчи синдром – аутизм боланинг ижтимоий ҳаётга мослаша олмаслиги билан кечади. Бу касаллик эмас, уларнинг энг асосий ўзига хослиги шундаки, реалликни бошқача кўради, эшитади, сезади.
Улар одатда иқтидорли, ижодкор бўлишади. Шу боис ҳам ёмғир болалари деб ном берилган.
Ёмғир болалари билан мулоқотда қуйидаги жиҳатларни инобатга олиш муҳим:
Инсон овозини бошқа товушлардан ажрата олишмайди. Генетик бузилишлар боис уларнинг мияси ўта фаол даражада бўлади, шу боис ташқи дунёдан қабул қилинаётган маълумотларни бир-бирига улашга ва яхлит манзара ҳосил қилишга улгурмайди. Дунёни бўлакларга бўлинган ҳолда ва қоришиқ қабул қилишади.
Дейлик, бола қалам ва юқорига кўтарилган бармоқни чалкаштириб юбориши мумкин. Унинг учун инсон овози бошқа товушлардан фарқланмайди, шу боис чақирганда ҳам ўз исмига реакция билдирмаслиги, аммо кўчадаги машина товушига сесканиб кетиши мумкин.
Сезгилар ўзаро боғланмаган. Соғлом инсонда турли сезги органлари ташқаридан қабул қилган ахборотларни асаб тизими ягона манзарага бирлаштиради. Аммо ёмғир болаларида ундай эмас. Ҳид билиш, таъм билиш, кўриш, эшитиш ва тактил сезги орқали қабул қилинадиган ахборот уларда занжир каби бир-бирига боғлиқ эмас, балки бир-бирига цемент билан мустаҳкамланмай, устма-уст терилган ғиштларга ўхшайди. Қўққисдан жисмоний ҳолат ўзгарса, боланинг ҳожатга чиққиси келиб қолса, баланд товуш янграса, бу ғиштлар тўрт томонга сочилиб кетади ва мавҳумлик пайдо бўлади, натижада бола ваҳимага тушади.
Ёмғир болаларига ташқи дунёга бефарқлик, ўзи билан ўзи гаплашиш хос.
Сезгиларнинг ўта таъсирчанлиги ва ўз навбатида бир-бирини тўлдирмаслиги болада ташқи дунёга нисбатан ҳуркиш, ваҳима ҳиссини уйғотади. Мана шу ваҳимани босиш учун бола ўзини чалғитувчи одат топади: бир жойда тинимсиз айланиши, ўзини тишлаши, қўлларини тез-тез ҳаракатга келтириши мумкин.
Бу – боланинг яна стабил ҳолатга қайтиши, ўз қобиғига кириб олиши учун ўзига хос ҳимоя воситаси саналади.
Улар ўзгаларнинг ҳисларини тушунишмайди. Улар бошқаларнинг жаҳл, қайғу, хурсандчилик, йиғи каби ҳиссиётларини тўғри баҳолаш учун етарли даражадаги маълумотни қабул қила олмайди, шунинг учун мос реакция қайтармайди. Сиз жаҳл қилганингизда у кулиши мумкин.
Улар фақат аниқликни қабул қилади. Ўзаро суҳбатда одамлар метафора, киноя ёки ҳазил ифодасини берувчи оҳанг кабилардан фойдаланиши мумкин. Аммо юқорида айтилганидек, аутист гапни ҳиссиётлардан холи ҳолда, аниқ қабул қилади. Унга ҳазил оҳангида айтилган гапнинг ҳазил эканини фарқлай олмайди, тўғридан тўғри қабул қилади.
Муомала меъёрларига мослашиш қийин кечади. Аутистлар учун бошқа одамлар орасида бўлиш – чангалзор ўрмонда ҳеч қандай харитасиз, компассиз юришдек гап. У йўналишни аниқ белгилай олмайди, шу боис ҳаракатлари саросимали ва ноодатий чиқади.
Дейлик, унга ширинлик тутқазсангиз, миннатдорчилик учун «раҳмат»ни қўпол оҳангда айтиши мумкин. Лекин буни унинг ўзи фарқламайди. Кайфияти, руҳий ҳолатини кўрсатиш учун овоз оҳангини ўзгартира олмайди, ҳиссиётлари оҳанг ва юз ифодасида аксланмайди, монотон гапиради.
Улар бошқалар орасида яшаш учун жуда кўп куч сарфлашади. Шундайлардан бири: «Одамлар орасида яшашга мослашган бўлсам ҳам, ўзимни доим ишончсиз ҳис қиламан. Одамларнинг кўзига қарай олмайман. Узоқ уринишлардан кейингина мулоқот чоғида суҳбатдошимнинг икки қоши ўртасига қараб туришни ўргандим», дейди.
Ёмғир болалари бошқаларга нисбатан эмпатия кўрсата олмаслиги уларда ҳеч қандай ҳиссиёт йўқ дегани эмас. Улар ҳам хурсанд бўлишади, қайғуга ботишади. Фақат буни бошқачароқ намойиш этишади.
Қуёш болалари
Хромосомалар сонининг одатдагидек 46та эмас, 47та бўлиши билан кечувчи Даун синдроми боланинг нафақат руҳий ҳолати, балки ташқи кўринишида ҳам аниқ белгилар билан намоён бўлади. Доим очиқ чеҳрада бўлиши, меҳрибонлиги учун ҳам уларни қуёш болалари деб аташади.
Даун синдроми бўлган болаларда ташқи белгилар: юзнинг яссилиги, кўз қисиқлиги, кўзлар орасининг узоқлиги, бурун ва қулоқнинг нисбатан кичиклиги намоён бўлади.
Қуёш болалари аутистлардан фарқли равишда жамият билан бирга бўлишга интилади.
Бунда унга кўмаклашиш ва унинг ўзига хослигини инобатга олиш керак:
Маълумотларни қабул қилиш қийин кечади. Ақлий ривожланишнинг секинлиги боис Даун синдроми бўлган болалар маълумотни, янги кўникмани тенгдошларига қараганда анча узоқ ва мураккаб ўзлаштиришади.
Фикрни етказишда ҳам гапни имкон қадар содда ва тушунарли қилиб, бир неча бор такрорлаб айтиш керак.
Улар ҳамма нарса кўнгилдагидек бўлишини исташади. Уйни қандай саранжомлаш тушунтирилган бола тартибсиз хонага кириб қолса, безовталана бошлаши мумкин. Чунки унга хона тоза бўлиши кераклиги уқтирилган ва у доим шундай бўлиши керак деб ўйлайди.
У доим овқатдан кейин идишни йиғиштириб қўйишга одатланган бўлса, бунга имкон бўлмай қолганда асабийлашиши, ҳатто йиғлаши ҳам мумкин.
Улар доим суянчни ҳис қилишлари лозим. Даун синдроми бўлган шахс билан муттасил ишлаб, ижтимоий ҳаётга мослаштирган тақдирда ҳам, улар доимий суянч ва меҳрга эҳтиёж ҳис қилишади.
Онаси, отаси ёки доимий ўрганиб қолган кишиси олдида бўлмаса, ўзини ишончсиз ҳис қилади. Шунинг учун улардан мустақилликни талаб қилиш ноўрин.
Мавҳум тушунчаларни қабул қилиши қийин. У фикрни илғаб олишга қийналади, шу боис реал мисол билан гапирган маъқул. Ундан ҳалинчакда учишни истайсанми деб сўрагандан кўра, ҳалинчакни кўрсатиш яхшироқ.
Уни бирон нарсани танлашга ундаш керак эмас. Қанақа ширинлик ейишни истайсан, деб эмас, шоколад олиб берайми, деб сўраш тўғрироқ бўлади.
Энг муҳими – сабр. Қуёш болалари ўз фикрини етказиб беришга қийналиши, жумлаларни узоқ такрорлаши мумкин. Бу пайтда уни шоширмаслик, сабр ва диққат билан тинглаётганингизни кўрсатиш керак.
Шу ўринда айтиб ўтиш керакки, бугунги кунда нафақат Даун синдроми билан балки бошқа касаллик биланг оғриган беморлар учун ҳам кўплаб амалий ишлар қилинмоқда. Турли хил саҳоват ташкилотлари орқали уларга ёрдам кўрсатиб келинмоқда. Жумладан, Ўзбекистонлик опа-сингил «қуёш-болалар»и учун мобил илова ишлаб чиққанлиги ҳам ғоят таҳсинга сазовордир.
17 ёшли Севинч ва унинг опаси Настарин ҳар йили БМТ Тараққиёт дастури қўллаб-қувватлаши остида Ўзбекистонда хотин-қизлар учун Technovation технологик танлови ўтказилиши ҳақида эшитишлари билан унда иштирок этишга қарор қилишди. Зеро, бу вақтга келиб, уларда мобил телефонлар учун илова ишлаб чиқиш ғояси бор эди.
Етти йил илгари Маҳмудовлар оиласида Даун синдроми бўлган ўғил бола дунёга келди.
«Укамиз туғилганида бу диагноз ҳақида етарлича маълумотга эга эмас эдик. Ота-онам шок ҳолатига тушишганди. Уларнинг тушкунликни енгиб ўтишлари жуда қийин кечди. Жамоатчилик фикри ҳам ёрдам бермади», — дея эслайди 18 ёшли Настарин.
Опа-сингил деярли бутун бўш вақтини Аҳмаджон билан бирга ўтказишади, унга дарс қилишга ёрдам беришади, у билан ўйинлар ўйнашади ва қувонтиришади. Қизлар Technovation лойиҳаси доирасида Даун синдроми бўлган болалар учун «Sun Child», яъни «Қуёш-бола» мобил иловасини ишлаб чиқишди.
У боланинг ривожланишини америкалик профессорлар томонидан ишлаб чиқилган, синдром ҳақида муҳим маълумотни жамлаган, шу йўналишга ихтисослашган малакали шифокорларни топишга ёрдам берувчи методика бўйича кузатишга кўмак беради.
Technovation танлови иштирокчилари нафақат илова ишлаб чиқишни, балки бизнес-режа тайёрлаш ва мавжуд ғояни бозорда илгари суришни ҳам ўргатади.
«Тадбир жуда қизиқ ўтди. Мен ўзимда кутилмаган истеъдодни кашф қилдим. Келгусида, албатта ўз бизнесимни очаман», — дейди Настарин.
«Даун» хасталигига чалинган болалар ҳимоясиз эмас
Халқаро амалиёт хулосасига кўра, биргина жасур инсоннинг тажрибаси ҳам ҳаёт тўсиқларига дуч келган кўплаб инсонларнинг тақдирини бутунлай ўзгартириб юбориши мумкин.
2015 йилда икки нафар фарзанднинг онаси Аниса Шамсутдинова «Даун синдроми” билан хасталанган аҳоли учун тўлиқ ва тўғри амалий маълумот бериш мақсадида «DOWNSIDE SPORT – стереотипларни ўзгартириш!» нотижорат ахборот лойиҳасини ишлаб чиқди.
Аниса ва «DOWNSIDE SPORT» кўнгиллилари турли ёшдаги фикрлаши суст бўлган болалар учун бир неча спорт турлари бўйича мунтазам равишда машғулотларни ўтказишади.
Тажрибанинг кўрсатишича, ақлий ривожланиши суст бўлган болаларнинг ҳам ижодий ёки бошқа соҳаларда иқтидори бўлади.
Улар билан соғломлаштириш қатори иқтидор ва имкониятига кўра қўшимча машғулотларни олиб бориш бемор болаларнинг ижтимоийлашувини таъминлайди.
Шу сабаб кўнгиллилар томонидан тиббий муассасаларда турли учрашувлар ташкиллаштирилади, «Даун синдроми” ўзи нима эканлиги ва бу синдром билан қандай турмуш тарзини олиб боришни ўргатадиган маълумотнома ва китобчалар тарқатилади.
Анисанинг сўзларига кўра, ота-оналарнинг кўпчилиги ушбу ташхис ҳақида етарли маълумотга эга эмаслиги сабабли ўз фарзандларидан воз кечишади. «DOWNSIDE SPORT» болаларнинг тўғри ривожланиши, уларнинг ижтимоий кўмак ва таълим олиши, шунингдек, келгусида иш билан таъминланиши учун психологик ва амалий ёрдам беради.
Аниса Шамсутдинованинг бу борадаги машаққатли хизмати туфайли Ўзбекистонда “Даун синдроми” билан хасталанган болалар орасида етим болаларнинг сони камайди. Ақлий қобилияти заиф болаларни қўллаб-қувватлашга қаратилган ижтимоий лойиҳада иштирок этувчи кўнгиллилар ва ҳомийлар янада кўпайгани ҳам унинг ютуғидир.
Бир нарсани тушуниш муҳим: Аутизм ва Даун синдроми бўлганларнинг жойи – овлоқ интернатларда, касалхонада эмас, балки бизнинг орамиздадир.
Уларга ҳам барчамизга бўлганидек эътибор, меҳр, ғамхўрлик керак. Балки бизга керагидан ҳам кўра кўпроқдир.
Мафтуна ЖЎРАЕВА